III. Siťajovo predvianočné sympózium Piešťany 4. - 5. 12. 2009
Kvalita života dieťaťa s Juvenilnou idiopatickou artritídou
Mgr. Danka Hrošová, FNsP Žilina
Chronické ochorenie postihuje približne 7 - 10 % detskej populácie, ide o ochorenia liečiteľné, ale nie vyliečiteľné. Chronické ochorenie dieťaťa znamená závažný stres nielen pre jeho rodinu, ale i pre dieťa samotné. Prináša so sebou bolesť, liečebné procedúry, strach z nich i strach z cudzích ľudí, obmedzenie pohybu, prípadne diétne obmedzenia, odlúčenie pri hospitalizácii, trvalejšiu izoláciu od kamarátov, narušenie denného režimu, zmenené chovanie rodičov zo strachu o dieťa, niekedy až pocity ohrozenia vlastného života a výhľadov do budúcnosti - všetko s rôznou mierou závažnosti podľa veku dieťaťa a druhu ochorenia. Na zvládnutie chronického ochorenia v detstve je jedným z najdôležitejších faktorov prenášanie zodpovednosti za liečbu z lekára na pacienta, v prípade detí na jeho rodičov. U chronicky chorých detí je ich zdravotný stav previazaný s psychickým stavom nielen pre psychosomatické vplyvy, ale aj vďaka horšej spolupráci pacienta v zhoršenom psychickom stave. Psychický stav dieťaťa tesne kopíruje jeho súčasný zdravotný stav, jednak s rodinnými faktormi.
Aktuálny stav riešenia problematiky týkajúci sa predovšetkým uspokojovania psychických potrieb zaostáva výrazne za potrebami praxe. Práve juvenilná idiopatická artritída a ošetrovanie detí, ktoré majú skúsenosť s týmto druhom ochorenia kladie vysoké nároky na ošetrovateľskú starostlivosť a následnú domácu starostlivosť, ktorá musí byť nevyhnutne poskytovaná holisticky. Problematike kvality života detí s artritídou je v dostupnej odbornej literatúre venovaný minimálny priestor, v zásade sa však autori zhodujú v tom, že každé hodnotenie kvality života je subjektívne. Úroveň kvality života je vyjadrená mierou spokojnosti so subjektívnymi a objektívnymi možnosťami jednotlivca. Kvalita života je pojem vysoko individuálny. Pokusy o definíciu kvality života spravidla vychádzajú z Maslowovej hierarchie potrieb, ktorá reflektuje fyzický, psychický a sociálny stav dieťaťa. Kvalitu života však okrem jeho potrieb ovplyvňujú ďalšie faktory - vek, aktuálny stav, pohlavie, rodinná situácia, preferované hodnoty a pod. Základným rysom moderného ošetrovateľstva je systematické hodnotenie a plánované uspokojovanie potrieb zdravého i chorého človeka. Potrebu chápeme ako prejav nedostatku, chýbanie niečoho, čo je treba napraviť. V termíne potreba je zdôraznená jednota vnútorného a vonkajšieho. Vyjadruje tiež biologické nedostatky i nedostatky v sociálnom živote jedinca. Z ošetrovateľského hľadiska musí sestra vedieť o potrebách toľko, aby ich vedela rozpoznať, pochopiť a zabezpečiť ich uspokojenie. Cieľom činnosti sestry je pomôcť pacientovi čo najskôr a v čo najväčšej miere sa adaptovať na zmenené prostredie a získať samostatnosť v uspokojovaní potrieb. Pohľad ošetrovateľstva na pacienta je komplexný - sústreďuje sa na jeho bio-psycho-sociálno-spirituálne potreby. Je preto žiaduce, aby problematika kvality života detí s juvenilnou idiopatickou artritídou bola špeciálne spracovaná, t.j. z hľadiska ošetrovateľskej starostlivosti. Rodičom pomáhame získať dostatok vedomostí o ochorení a spôsobe ošetrovania, pričom sa uplatňuje edukačná činnosť sestry. Spolu s rodičmi hľadáme optimálne spôsoby uspokojovania prirodzených potrieb dieťaťa i pri jeho zmenenom stave. Cieľom ošetrovania u detí s chronickým ochorením je minimalizácia následkov ochorenia pre neskoršie obdobia vývinu, dosiahnutie čo možno najvyššej kvality života dieťaťa pri existujúcich obmedzeniach a efektívna adaptácia na potrebnú zmenu životného štýlu.
V snahe eliminovať dopad náročných životných situácií a udalostí na zdravie jedinca je potrebné pomôcť zorientovať sa v danej situácii, spoločne hľadať primerané riešenie a vytvoriť časový priestor na prijatie a akceptovanie zmeny. Problém kvality života detí s juvenilnou idiopatickou artritídou si vyžaduje komplexný prístup realizovaný tímom profesionálov, ktorí majú potrebné odborné a praktické skúsenosti. Akceptovanie subjektívneho prežívania pri uspokojovaní potrieb si vyžaduje od sestry holistický prístup k pacientovi, kedy treba brať do úvahy jednotlivca ako celok a rešpektovať aj jeho vzťah a interakciu s vonkajším prostredím a inými ľuďmi. Holistické zdravie zahŕňa celú osobnosť celé ľudské bytie a kvalitu životného štýlu (telesnú zdatnosť, primárnu prevenciu negatívnych fyzických a emocionálnych stavov, reakcie na prostredie, sebakoncepciu a duchovno). Holistická ošetrovateľská starostlivosť akceptuje jednotlivca (rodinu, komunitu) ako integrálnu súčasť komplexnej starostlivosti v rámci ošetrovateľského procesu. Zahŕňa výchovu k zdraviu, podporu a udržanie zdravia, prevenciu chorôb a regeneračno-rehabilitačnú starostlivosť.
Dieťa sa zvyčajne po odznení akútneho štádia artritídy dodržiavaním komplexného terapeutického plánu dostáva do remisie a našou snahou preto zostáva, aby tento návrat bol bez trvalého poškodenia zdravia. Celá ošetrovateľská starostlivosť v prípade krátkodobých alebo dlhodobých hospitalizácií je zameraná na zabezpečenie čo možno najvyššieho komfortu pacienta počas celej liečby.
SUMMARY: Chronické ochorenie mení život dieťaťa a jeho blízkych od základu, komplikuje sa nielen zdravotný stav, ale chronický priebeh zasahuje do sféry duševných i spoločensko-kultúrnych vzťahov. Mení sa štruktúra potrieb, hodnôt, vznikajú pocity neistoty, úzkosti a strachu, menia sa stravovacie návyky a celkový životný štýl. Jednou z najdôležitejších úloh ošetrovateľstva je pomoc pri rozpoznaní a riešení týchto problémov. Do centra pozornosti kvality života sa dostávajú hlavne subjektívne indikátory ako miera spokojnosti resp. nespokojnosti s naplnením individuálnych potrieb a túžob a z toho rezultujúca psychická pohoda odrážajúca stav pozitívneho emocionálneho rozpoloženia.