KVALITATÍVNY POHĽAD NA ŽIVOT S REUMATOIDNOU ARTRITÍDOU
Cviková Viera
Kočanová Jana
Katedra psychológie, Filozofická fakulta Univerzity Komenského, Bratislava
ABSTRAKT
Cieľom práce je zistiť, v akých oblastiach života a akým spôsobom reumatoidná artritída ovplyvňuje život pacienta s týmto ochorením. Zamerali sme sa na to, ako pacient vníma reumatoidnú artritídu, jej príznaky a dôsledky na rôzne sféry života. Pozornosť sme venovali aj tomu, aké potreby v človeku vyvoláva toto ochorenie vo vzťahu k blízkym, lekárom aj spoločnosti a ako ovplyvňuje reumatoidná artritída kvalitu života človeka s týmto ochorením. Zvolili sme kvalitatívne metódy skúmania - pološtrukturované interview a focus group, ktoré sme doplnili dotazníkom WHOQOL-BREF. Naše zistenia poukazujú na to, že je potrebné venovať väčšiu pozornosť postupnej strate kompetencií a osobnej dôstojnosti u pacientov počas progresu ochorenia. Výsledky taktiež poukázali na vplyv ochorenia na plánovanie materstva a rodinný život a význam svojpomocných skupín ako komplexného zdroja sociálnej opory.
Kľúčové slová: Reumatoidná artritída. Biopsychosociálny prístup. Psychologické faktory. Sociálne faktory. Kvalita života.
ÚVOD
Reumatoidná artritída je chronické autoimunitné ochorenie, ktoré trvale poškodzuje kĺby a vedie k ich zápalom a znehybňovaniu. Príčina zmätenia imunity doteraz nie je objasnená. Mnohé výskumy poukazujú na to, že toto ochorenie je veľmi náchylné na ovplyvnenie psychosociálnymi faktormi, ktoré môžu priebeh ochorenia zlepšiť aj sťažiť (Trnavský, 2004). V tejto práci sme chceli prostredníctvom kvalitatívne metodológie zistiť, v akých oblastiach života a akým spôsobom reumatoidná artritída ovplyvňuje život pacienta s týmto ochorením. Zamerali sme sa na tri oblasti :
1.Ako pacient vníma reumatoidnú artritídu, jej príznaky a dôsledky na rôzne sféry života?
2.Aké potreby v človeku vyvoláva toto ochorenie vo vzťahu k blízkym, lekárom aj spoločnosti?
3.Ako ovplyvňuje reumatoidná artritída kvalitu života človeka?
METÓDY A SPRACOVANIE
Ako výskumné metódy sme zvolili kvalitatívne zamerané pološtrukturované interview a focus group. Kvalitu života sme sa sledovali pomocou dotazníka kvality života WHOQOL-BREF. Osobné rozhovory sme realizovali v marci 2009 na vzorke 12 respondentiek s diagnózou reumatoidnej artritídy. Pri focus group sme postupovali špecifickým spôsobom. Diskusia prebehla na úrovni videokonferencie so 4 účastníčkami, počas ktorej sme pracovali len s asociáciami, ktoré vyprodukovali pacientky s reumatoidnou artritídou (RA) ako relevantné k pojmu reuma. Následne tieto asociácie kategorizovali a interpretovali ich subjektívnu významnosť v ich živote. Poskytlo nám to pohľad na to, ako si samotný pacient štrukturuje mentálny konštrukt RA a ktoré oblasti života sú zasahované a ako. Tieto kvalitatívne pohľady sme doplnili pomocou výsledkov z dotazníka kvality života, kde respondentky vyjadrili vplyv ochorenia na kvalitou života v zložke fyzickej, psychickej, sociálne alebo environmentálnej. Získané dáta z interview sme podrobili kvalitatívnej analýze podľa odporúčaní Plichtovej (2002) a Miovského (2006). Interpretačné výsledky z interview sme porovnali s výsledkami z focus group, ktoré boli opisom analytickej a interpretačnej činnosti samotných respondentiek počas diskusie. Tieto výsledky sme doplnili porovnaním kvality života respondentiek v 4 oblastiach - fyzickej, psychickej, sociálnej a environmentálnej.
ZISTENIA
Na základe kritéria praktického využitia získaných informácií považujeme za vhodné venovať pozornosť nasledujúcim zisteniam :
1.Priamy vplyv ochorenia na život pacienta
Respondentky špecifikovali dopad ochorenia na fyzické schopnosti a možnosť pohybu a športu, niektoré vplyv pociťujú aj na psychickú stránku, kvôli bolesti a obmedzeniam sú náladové až depresívne. Najväčšie obavy vyjadrili z nemožnosti chodiť, nemožnosti používať ruky a následnej odkázanosti na druhých a progresu ochorenia ako takého. V širšom kontexte poukazujú na dopad ochorenia v životných plánoch, najmä v rovine partnerstva, vydaja a plánovania detí. Tento aspekt sa ukázal aj vo focus group, kde reakciou bolo buď sa vydať čo najskôr a mať deti hneď alebo na myšlienku rodiny a partnerstva zanevreli. V tomto zistení vidíme veľkú zásluhu najmä v kvalitatívnej metodológii, ktorá umožnila dopad obmedzení a dôsledkov RA skúmať hlbšie. Poznanie toho, že ochorenie zasahuje tak citlivo aj oblasť rozhodovania v sfére uzatvárania manželstva a plánovania rodiny nebolo spomenuté v žiadnych výskumných štúdiách a je dôležitým faktom v psychologickom poradenstve pacientov.
2.Vnímané obmedzenia
Všetky respondentky potvrdili prítomnosť obmedzení, v závislosti od fyzickej funkčnosti na úrovni obmedzenia športových aktivít až po obmedzenia pohybu vôbec. Taktiež poukázali na obmedzenie v možnosti pracovného uplatnenia a ťažko niesli nemožnosť starať sa o deti tak, ako by chceli a tráviť s nimi čas hrou a pohybom vonku. Ako najhoršiu súčasť ochorenia udávajú bolesť, z komplexnejších pohľadov je to invalidita a postupná strata kompetencií. Oblasti obmedzenia sa významne venovala aj diskusia vo focus group, tento pojem sa vyskytol v produkcii asociácií každej diskutujúcej (ako jediný) na popredných miestach. Vnímajú rozmer obmedzení nielen z fyzickej stránky, ale aj ako postupné okresávanie možností vykonávania aktivít a kompetencií, čo v nich vyvoláva pocity beznádeje a neistoty. Ako najhoršiu súčasť ochorenia spomedzi fyzických uviedli tri zo štyroch diskutujúcich bolesť. Potvrdili sa teda doterajšie poznatky, že bolesť je vnímaná ako najhoršia súčasť ochorenia spomedzi fyzických obmedzení. Postupná strata kompetencií sa javí na základe nášho výskumu ako dôsledok ochorenia, ktorému by mala byť venovaná väčšia pozornosť aj v odbornej literatúre. Jedna vec je ochorenie akceptovať, avšak postupné ustupovanie ochoreniu v každodennom živote je rovnako ťažké na spracovanie. Najmä ak bráni v starostlivosti o deti alebo v profesionálnom raste. Strata osobnej dôstojnosti a pocity zraniteľnosti spojené s obmedzeniami poukazujú na významnosť vplyvu obmedzení na sebaobraz a sebavnímanie pacienta.
3.Prínos ochorenia
Respondentky interview, ktoré sa liečili dlhšie (nad 17 rokov), vnímali prínos z ochorenia v priateľoch-spolupacientoch. Diskutujúce z focus group pozitíva ochorenia vnímali, vyjadrili ich ako samostatnú kategóriu asociácií, kde začlenili poznanie iných pacientov-priateľov, ale najmä osobnostný rast a charakterové zmeny k lepšiemu. Neschopnosť vidieť pozitívny prínos v ochorení pri kratšej dobe trvania ochorenia poukazuje na súvis dĺžky trvania ochorenia, jeho akceptácie a určitého nadhľadu na ochorenie, ktoré umožňuje väzbu aj iných emočných konotácií na daný pojem.
4.Význam informácií
V tejto oblasti zdôrazníme, že podľa vyjadrení respondentov, informácie od iných pacientov sú prefiltrované osobnou skúsenosťou, čo významne zvyšuje subjektívnu hodnotu informácií. Zároveň poukázali na úskalia samostatného informovania sa. Jednak je to riziko nesprávnej interpretácie získaným poznatkov a taktiež možný negatívny dopad niektorých informácií na psychický stav a prijatie ochorenia, ak nie sú správne načasované.
5.Význam sociálnej opory
Respondentky vo výpovediach deklarovali potrebu pomoci blízkych pri ochorení, ktorú saturovali najmä rodičia. Jedna respondentka poukázala na to, že jej podpora zo strany blízkych nebola poskytovaná a nedostatok porozumenia sa odrazil aj na jej negatívnom psychickom rozpoložení. Ako najkomplexnejší zdroj sociálnej opory vnímali iné spolupacientky, ktoré poskytujú pochopenie, emočnú aj informačnú podporu. Toto potvrdili aj diskutujúce z focus group, ktoré združovanie sa v podporných skupinách vnímajú ako zdroj sociálnej opory vo vzájomnej emočnej podpore a inšpirácii. Zaujímavým rozdielom bolo, že oproti interview, pri focus group absentovala prítomnosť významu rodiny a blízkych, boli vnímaní skôr ako nositelia dôsledkov ochorenia (nemožnosť postarať sa o rodinu). Docenenie významu svojpomocných a podporných skupín na Slovensku stále chýba. Lekári neuznávajú ich dôležitosť, čo je na škodu aj im, pretože na tieto združenia by s nimi ochotne spolupracovali, čím sa pacientov zabezpečila komplexnejšia starostlivosť a podporila sa spolupráca medzi lekárom a pacientom.
6.Kvalita života
Kvalita života pacientok sa ukázala ako najviac znížená v oblasti fyzickej. Druhá najhoršie hodnotená oblasť bolo prostredie, čo môže poukazovať na nedostatočné prispôsobenie environmentu ľuďom s obmedzeniami. Kvalita života sa nepreukázala ako závislá od dĺžky trvania ochorenia.
ZÁVER
Akýkoľvek pacient s chronickým ochorením je vystavený testu svojich adaptačných a zvládacích mechanizmov a mnohí z nich by prijali pomoc psychológa. Ten však potrebuje mať o ochorení a jeho vplyve na psychiku pacienta informácie, ktoré by boli základom pre poskytnutie kompetentnej opory a pomoci. Preto považujeme za nevyhnutné skúmať reumatoidnú artritídu nielen z pohľadu biologického, ale aj psychosociálneho, aby sa koncept komplexnej liečby pacienta mohol rozvíjať a aplikovať do každodennej starostlivosti o pacienta.
SUMMARY
The goal of this research is to find out in which areas of life and in which way the rheumatoid arthritis influences the patient’s life. We focused on how the patient percieves the rheumatoid arthritis, its symptoms and consequences on various areas of life. We also paid attention to what needs arrise from this diagnosis towards the relatives, doctors and even society and how the rheumatoid arthritis influences the quality of persons’s life with this diagnosis. We chose qualitative research methods: semi-structured interview and focus group which were enhanced by WHOQOL-BREF questionnaire. The outcome suggests that it is necessary to pay attention to gradual loss of competences and one’s dignity of pacients with progressive symptoms. The impact of arthritis on planning maternity and family life was proved as well. Furthermore, the outcome suggests the importance of support groups as a source of comprehensive social support.
Key words: Rheumatoid arthritis. Biopsychosocial approach. Psychological factors. Social factors. Quality of life.