Dotazník pre matky s reumou č. 3

1.Váš vek:
  
39
2.Ste vydatá? Ano
3.Pracujete? Momentálně ano
4.Aké máte reumatické ochorenie (RO) a v akom štádiu (I,II,III...)?
Juvenilní revmatoidní artritídu, stádium IV.
5.Od koľkých rokov máte toto RO?
Od 14.
6.Vyskytlo sa RO vo vašej rodine?
Ne
7.Má aj váš partner nejaké RO?
Ne
8.Mali ste reumu už pred otehotnením?
Ano
9.Boli ste Vy a Váš partner pripravení na vaše tehotenstvo s RO? Ne...myslím, že na to v podstatě nejde připravit, protože člověk nikdy neví, co přesně přijde. Může se stát tolik věcí a nelze být ve dvaceti, připraven na všechno....
10.Boli ste Vy a Váš partner oboznámení s prípadnými rizikami  progresie choroby v popôrodnom období ? V podstatě ani ne...mě bylo tvrzeno, že mně po těhotenství revma přejde a tehdy jsem byla natolik....hloupá....že mě to stačilo a pokud i nějaké pochyby přišly, ignorovala jsem to....musím předeslat, že tehdy před těmi zhruba dvaceti lety, nebylo tolik informací a o těch, co byly, se téměř nemluvilo... Tedy s pacienty.....Navíc, byla jsem téměř bez potíží, zamilovaná, hormony mnou tloukly o zem a chtěla se množit....bylo mě všechno šumák....
11.Konzultovali ste tehotenstvo s reumatológom/iným odborníkom? No, když mě bylo zhruba 16. revmatolog mě řekl, že by bylo dobré otěhotnět, co nejdřív.A myslím, že jsem se tehdy rozhodně na nic takového neptala...
12.Súhlasil reumatológ s vašim zámerom otehotnieť?Ano...v podstatě mi to doporučil....
13.Koľko ste mali rokov, keď ste otehotneli? 20
14.Mali ste problémy s otehotnením?
Ne, otěhotněla jsem do tří měsíců.
15.Ak áno, robili ste niečo špeciálne, aby sa vám podarilo počať?
No když jsem neotěhotněla hned ten první týden, co jsme to začali zkoušet, tak jsem lehce znervózněla a začala sbírat “ zaručené rady“ jak na to, bylo mě doporučeno postavit se na hlavu....tedy, po „tom“.....nevím, jestli jsem otěhotněla kvůli stoji na hlavě, ale rozhodně jsme si užili dost srandy.....
16.Podstúpili ste nejaké operácie súvisiace s vašim RO? Aké a kedy? Takže bylo to před i po.
Pred otehotnením: První byla v 15 letech kdy mě brali vzorek tkáně z prstu, pro upřesnění diagnózy
Po otehotnení: a pak jsem měla dvě operace kyčle.(pozn.bedrového kĺbu-TEP) První TEP byla asi v 25 a druhá reoperace téhož kloubu byla asi 34.
17.Mali ste osteoporózu v období pred otehotnením (OPO)? Ne
18.Absolvovali ste denzitometrické vyšetrenie v OPO?
Ne, myslím, že v té době to snad ani nebylo...
19.Vedeli by ste uviesť hodnoty, alebo aspoň závažnosť osteoporózy ? Teď momentálně jsem na tom trochu lépe, nevím to přesně, ale po 4 letech léčby se o dost snížilo riziko fraktur....
20.Akú ste mali sedimentáciu (FW), či iné zápalové parametre (CRP, leukocyty...)v OPO? Zánět byl v mírnější formě aktivity a FW bylo do 40
21.Užívali ste lieky, keď ste otehotneli? Aké? Vrátili ste sa po pôrode/dojčení k pôvodnej liečbe?
Ano, když jsem otěhotněla byla jsem na zlatu a po šestinedělí jsem se k němu vrátila, ale vlak se rozjel šílenou rychlostí a zlato už nestačilo....po pár měsících jsem začla s cytostatiky.
22.Ako ste sa cítili počas tehotenstva?
F A N T A S T I C K Y
23.Užívali ste lieky počas tehotenstva? Aké? Neužívala jsem nic.
24.Koľko trvalo vaše tehotenstvo? Devět měsíců....
25.V ktorom roku ste rodili?(19.., 20..)..1990
26.Aký ste mali pôrod?
Běžný
27.Boli ste spokojné s prístupom personálu k vám? Ne nebyla...byla jsem tam sama se sestrou a ta na mě celých 8 hodin chodila vrčet...bylo to děsné...byla jsem sama, vyděšená, v bolestech, jen asi každých 20 minut mi přišla sestra něco vyčíst...cokoli....že jsem si lehla na bok....že jsem zasténala,či zavzdychala, že jsem si na chvilku sedla.....hrozná kráva....je to 18 let a pořád jsem jí ještě neodpustila....
28.Bol personál pri pôrode oboznámení s vašou diagnózou? Nejspíš jsem to asi měla v kartě , ale jsem si jistá, že jim to bylo jedno....
29.Bolo zohľadnené vaše RO  pred, počas pôrodu a po ňom? V čom (liečba, príprava, voľba pôrodu, lekára, pomoc po pôrode...)? Tehdy tam nic takového nebylo....ale abych nebyla úplně nespravedlivá, tehdy jsem pracovala a můj revmatolog mě nechal po celou dobu těhotenství marodit....ovšem na přímluvu ambulantní sestry, připoměla mu, že nedávno nechal jednu těhotnou revmatičku marodit....samého by to asi nenapadlo....
30.Ako ovplyvnilo tehotenstvo vašu chorobu? No, docela dost. Jak jsem už napsala vlak se rozjel šílenou rychlostí.... Příštích, asi 5 let bylo děsivých...únava, bolesti, deprese, beznaděj....Vím, že jsem “normálně“ žila, starala jsem se o domácnost, o dítě, chodili jsme na návštěvy, výlety, slavili jsme narozeniny....mám fotky... ale hlavně vzpomínám na léky, které nezabíraly... injekce, punkce, pobyty v nemocnicích, ve výzkumácích, na to že mě dcera po návratu nepoznávala....
31.Aké bolo popôrodné obdobie? Unavené...
32.Kto vám po príchode domov pomáhal?
Prvního půl roku rodiče, především matka a po půl roce se vrátil manžel z vojny a pak spíš on...
33.Ako ste zvládali nočné vstávanie, únavu...? Těžko, ale dcera byla zlatá...prakticky od malinka prospala celou noc
34.Koľko máte detí?
jedno
35.Dojčili ste svoje dieťa? Ako dlho?Ano, ale jen 6 týdnů
36.Boli reumatické bolesti dôvodom, prečo ste prestali dojčiť?
Ano
37.Zdedilo vaše dieťa RO?
Zatím ne...Ťuk...Ťuk..Ťuk...
38.Ak máte 1 dieťa, zvládli by ste ďalšie?
Zhruba po 6 letech mě vyměnili kyčel a nastala velká změna k lepšímu a já dostala chuť na další dítě, ale ne už své...nechtěla jsem absolvovat, dalších takových 6 let...Jasně mohla jsem mít tentokrát víc štěstí, ale to už jsem byla na cytostatikách a bylo by to velmi obtížné, ne-li nemožné... tehdy.....Takže jsme se rozhodli pro adopci,  bohužel nám to nevyšlo, ale nebylo to kvůli mému zdravotnímu stavu...A ano jsem přesvědčená, že bych ho zvládla. Nebylo by úplně maličké....
39.Keby ste sa mohli s dnešnými skúsenosťami matky rozhodnúť ešte raz, stali by ste sa matkou popri RO? Se skušenostmi matky????Moje dcera má 18..........18....!!!!.....nevím, jak ostatní, ale já poměrně často trpím velkými pochybnostmi kvůli svému rodičovství...nesčetněkrát jsem si říkala, který čert mě nakukal, abych do tak riskantního a nejistého podniku vůbec lezla....že jsem musela být naprostý blázen....atd.....atd....ale s tím, popri RO bych ani teď,  se zkušenostma co mám, asi...  neváhala. I když těch prvních asi 5 let si moc nepamatuju, ty další léta, zhruba do jejích 14 byly plné radosti a štěstí....a teď už z ní pomalu začíná být docela fajn dospělý....a i když vím, že by mohla mít revma, nebo její děti a jestli se to stane, budu mít obrovské výčitky, ale snad  se s tím dá srovnat......snad......a jsou horší choroby, než revma....určitě......a navíc, člověk vždycky může doufat ve šťastnou hvězdu....Zkráceně....dostalo se mě obrovského daru , velkého štěstí a radosti a zároveň celoživotní odpovědnosti, strachu a nejistoty....přeberte si to...
40.Čo by ste odkázali, poradili mladým reumatičkám, budúcim matkám? Já nejsem dostatečně kompetentní na jakékoli rady. Myslím, že v tomhle ohledu se nedá radit, tady každá žena musí dát na své pocity, zkušenosti, instinkty a rozhodovat se sama za sebe....Nikdo jí nemůže radit, co má dělat. A ani bych nikomu neradila, aby nějaké ženě v tomhle radil...Já jen velmi obdivuju ženy které s RA jdou do mateřství a zároveň si hluboce vážím žen s RA které se téhož dokáží vzdát.....Já to měla strašně jednoduché...byla jsem hrozně mladá a hrozně bezstarostná, až pitomá, nebudu lhát.... a v podstatě se rozhodlo za mě...Vlastně, něco bych odkázat mohla..... nelituju ničeho, co mě v životě potkalo........protože to nemá nejmenší smysl... ; )